Impreuna pentru Stefanut

Impreuna putem sa-l ajutam pe Stefanut!

04 Octombrie 2011

• Noi vrem sa-l ajutam pe Stefanut! TU vrei?

 Copiii din toata tara si-au dat mana sa-l ajute pe Stefanut. Peste 5.000 de copilasi au participat la actiunea umanitara "Schimb de jucarii", organizata impreuna cu Cabral, in "Galeriile Real" din tara, in perioada 3 - 15 octombrie 2011.

• Cum poti sa-l ajuti pe Stefanut?
  1. Vireaza in contul asociatiei "Zambet si suflet" a lui Cabral orice suma de bani cu care poti si vrei sa contribui. Fiecare leu este important.
     
     Lei: RO11 BRMA 0999100048624350
      
     USD:  RO11 BRMA 0999100048624447
      
     Euro: RO11 BRMA 0999100048624641
     
     Banca Romaneasca, Bucuresti
  2. Participa la licitatia umanitara pentru Stefanut.
     Timp de 10 saptamani va fi licitat cate un desen realizat de copiii care au participat la actiunea "Schimb de jucarii". Vezi AICI cele 10 desene cele mai votate in concursul dedicat.
     Persoana care va vira cei mai multi bani, in contul asociatiei lui Cabral, in fiecare saptamana va primi drept multumire cate un desen.
     Click AICI pentru a vedea mai multe detalii despre licitatia umanitara, desene, copiii care le-au realizat si persoanele care sprijina actiunea pentru Stefanut.
  3. Comanda si TU Calendarul ZIBO 2012, calendar cu poze bebelusi frumosi.
     Calendarul este editat pe luni, in fiecare luna apar bebelusiiinscrisi pe zibo.ro, functie de data nasterii.
     
     Click AICI pentru a-l comanda!

• Vezi povestea trista a lui Stefanut

Stefan Vasile Radulescu, nascut in data de 28 Mai 2006, la ora 00:50.

Urmareste mai jos un filmulet emotionant despre povestea lui Stefanut:

Diagnostic initial:

• picior var equin stang;
• pareza plex brahial dreapta;
• pareza flasca a membrelor inferioare;
• hidrocefalie congenitala compensata;
• hipoplazie de corp calos;
• strabism convergent bilateral
• displazie de sold stang.

In 2 cuvinte grele: sindrom plurimalformativ.

Iata povestea lui, povestita de parinti:

Am inceput recuperarea din a 5-a zi de viata a minunatului nostru copil, aceea fiind si ziua in care am ajuns cu el acasa din maternitate. Cu piciorusul stang si manuta dreapta in gips, am inceput viata de proaspeti parinti greu! Primele trei luni au fost chinuitoare atat pentru noi dar, mai ales, pentru Stefanut! Analize, 2 tomografe, ecografe transfrontanelare saptamanal, controale la cate 3 cabinete odata, pune gipsul – scoate gipsul, etc.  Dupa controlul neurologic de la Tg. Mures la Dr. Rodica Mera am inceput cu adevarat lupta impotriva atator boli! Ea ne-a dat incredere, putere si vointa de a-l face bine pe puiutul nostru! “Copilul acesta poate fi un copil normal, trebuie doar sa va puneti serios si hotarati pe treaba”, ne-a spus plina de incredere Doamna Doctor. L-am strans pe Stefi mai tare in brate (dar nu prea tare ca-i zdrobeam gipsuletul!) si am pornit la alte controale, vizite medicale, terapii. Pe atunci nu stiam nimic despre recuperarea bolilor neuromotorii ale unei persoane, in special, copil! Acum, am putea spune ca asta e viata noastra!

Am citit, ne-am documentat, am intrebat in stanga si dreapta, am luat fiecare “boala” de-a lui Stefi si am cautat tratament, terapii si tot ce se putea gasi pentru vindecarea ei! Pana la 6 luni am mers periodic la cabinetul domnului Doctor Mironescu din Brasov pentru schimbarea gipsului, masarea piciorusului si a manutei, pt a reduce malformatiile fizice cat mai mult si cat mai devreme posibil. Insa la 6 luni Stefi nu facea nimic (inafara de a papa, plange, dormi si … ce mai fac bebelusii in scutec!). Atunci doamna Doctor neurolog si domnul Doctor ortoped ne-au recomandat stoparea gipsarii si introducerea kinetoterapiei. A fost primul nostru contact cu aceasta latura minunata a medicinii. Am pornit cu tehnica Vojta, la Targu Mures, cu doctorul Bogdan Baghiu. A fsot ca o minune pt noi si copilul nostru! Chiar dupa cateva zile de sedinte intensive de Vojta, Stefanut incepea sa duca jucarii la gurita, sa ridice cate un piciorus. A fost exact ce avea el nevoie: o “dezamortire” a simturilor si a incheieturilor, a muschilor..

Dupa 2 luni de terapie Vojta ne-am intors acasa unde am continuat la domiciliu, facandu-i chiar noi, dupa sfatul si indrumarile kinetoterapeutului. La 1 anisor am inceput o alta tehnica, Bobath, la Centrul de recuperare “Micul Print” din Brasov, gratuit, pe baza certificatului de handicap. Pe langa tratamentul medicamentos, kinetoterapia si masajul general de aici ne-au dat sperante mari. Progrese se vedeau, insa destul de greu, in timp…

Strabismul convergent a fost foarte bine “rezolvat” prin operatie de catre doamna Doctor Apatachioae din Brasov, insa pentru hidrocefalia compensata are tratament pe viata, iar pentru retardul psiho-motor, intarire, stimulare a circulatiei sangvine in tot corpul (in special in caput), a primit inca de la 3 luni medicamente continuu, luate grupat, cate 2-3 odata. Pentru displazia de sold a purtat noaptea chilot de abductie si s-a vindecat, iar pentru piciorul var-equin poarta incaltaminte ortopedica ziua si orteza noaptea.

La 1 an si jumatate Stefi abia statea in fundulet, cu un echilibru precar. Atunci am fost la recuperare la 1 Mai – Oradea. Am avut ghinionul de a ne imbolnavi amandoi, dar mai rau Stefan. Am venit de urgenta la spital in Brasov si, dupa ce ne-am insanatosit (cu greu) am decis sa cautam mai mult un tratament eficient pentru el, in special inafara tarii.

Asa am descoperit pe un forum informatii despre Clinica Internationala de Reabilitare din Truskavets, UCRAINA. In 3 luni eram deja la recuperare. A fost greu cu strangerea banilor ( 2500 euro) insa dupa ce au aflat intentiile noastre, familia, rudele, prietenii, cunostintele noastre incepeau sa vina efectiv sa ne aduca bani si incurajari! Am strans in 3 luni de zile banii necesari si am plecat pentru prima data la recuperare in strainatate (martie-aprilie 2008)! Cu ajutorul lui Dumnezeu, totul a decurs ok, a fost intradevar obositor si surmenant, ne-am ratacit de cateva ori, insa a meritat! Fiecare gest, banut, muschi sau creier incins.. a meritat! Stefanut a pornit in patru labe! Il vedeam mult mai tonic, mai stapan pe manute si picioruse, mai atent la tot ce-i spuneam.
 

A urmat dupa trei luni (iulie 2008) al doilea tratament, dupa care Stefi mergea sustinut si “pe langa pat”. Deja se bucura de tot ce-l inconjura, ne intelegea mult mai bine, comunicam.. Manuta dreapta si piciorusul stang devenisera mult mai drepte si eficiente! Toate acestea combinate cu tratamentul medicamentos, hidroterapia si recuperarea din tara, la “Micul Print” plus dragostea noastra (a familiei, rudelor, prietenilor) si socializarea, plimbarile si joaca in aer liber, in parc, l-au facut pe micutul nostru (care e un luptator) sa invinga boala si neputinta!

In octombrie a urmat un al treilea tratament de recuperare la Clinica din Ucraina, unde din prima zi acolo Stefi A MERS! A fost o bucurie enorma pentru noi. La 2 ani si jumatate a reusit sa mearga singur!

De atunci am capatat toti incredere si ne-am promis ca facem tot posibilul si-l mai ducem macar o data sau de doua ori pe an in Ucraina. Astfel ca in 2009. In iulie, in urma unei puternice campanii de strangeri de fonduri a trustului de presa “Monitorul Expres” Brasov, am fost pentru a patra oara in Truskavets. Iar dupa numai o luna de la intoarcere, Stefi urca scarile doar tinandu-se de balustrada, fapt pe care inainte de tratament nu-l putea face! Multumim lui Dumnezeu ca ne-a indrumat calea spre acel minunat loc in care ne-am pus sperante multe si vise si iata ca s-au implinit!

A mai ramas visul de a-l auzi vorbind! Are deja 4 ani si un pic si nu spune decat “mama”, “ou”, “baba” si cateva onomatopee, pe care le mai si combina si iese un “limbaj” numai de el inteles.  Desi facem logopedie de 4 ori/sapt, merge greu. Ne intelegem destul de bine, comunicam non-verbal, insa de vorbit… mai putin! …. si are un glascior minunat!

Am descoperit (in urma cautarilor pe net ) o clinica in Ungaria, Peto Institute, unde personal calificat si dedicat invata copiii (si nu numai) cu dizabilitati sa se descurce singuri, “sa-si ia viata in propriile maini”. Un tratament de 10 zile e 480eur (48 eur/zi) fara cazare, masa, transport! Am reusit si l-am dus pe Stefi acolo. Dupa un tratament de 2 saptamani in 2009 imbunatatirile au inceput sa apara. Stefi a invatat sa arate cu degetul, sa se dea “tumba”, sa execute ordine simple, chiar sa ma ajute sa “pun masa” si sa fac ordine. Acolo am lucrat tot timpul langa el, i-am tradus in romaneste tot ce se discuta catre el si am facut impreuna exercitiile, dansurile si jocurile si astfel am putut continua acasa foarte usor aceasta terapie.

In mai 2010, in urma unui articol umanitar in cotidianul “Gandul” Bucuresti, am reusit un nou tratament in Ucraina, ce l-a adus mai aproape de normalitate. Mai concret, motric este aproape bine, acum poate chiar si topai pe ambele picioare, daca e sustinut. Coordoneaza bine miscarile bratelor, ale picioarelor, statura este foarte buna, insa recomandarile medicilor spun ca ar fi necesar continuarea tratamentului, reluarea la un anumit interval de timp, asfel  sa-i stimulam mai mult intelectul, poate asa isi va gasi si puterea de a vorbi! De asemenea, reflexele la nivelul membrelor inca sunt distonice, iar pentru asta e nevoie de multa stimulare.

Insa costa! In Ucraina, si la Peto, ca si la “terapia cu delfini” din Turcia sau Odessa, HBOT din Constanta, pe care inca nu le-am incercat dar speram la ele, speram ca vom reusi sa nu intrerupem cursul acestor terapii aducatoare doar de bine.

E greu si umilitor sa strangi bani, sa ceri bani unor necunoscuti sau cunoscuti, sa apari la tv, radio sau in ziar, etc, insa cand il vedem pe fiul nostru cum merge zi de zi la o gradinita normala, cum si-a facut prieteni cu care rade, se bucura, se joaca si isi petrece majoritatea timpului, cand ne gandim ca totul este pentru a-i crea lui un viitor mai bun, nu mai simtim nici o frustrare, catusi de mica! Ne gandim ca facem ceea ce orice parinte ar trebui sa faca pt propri copii. Iar gandul acesta ne da puterea de a merge inainte si a-l vindeca pe Stefan, a-l face UN COPIL NORMAL. Si speram ca intr-o zi va fi chiar el cel care va ajuta un bebelus/copil nascut cu probleme….

Dupa toate aceste lupte si chinuri, Stefan mai are de facut doar cativa pasi catre vindecare.

Pentru ca “toamna se numara bobocii”, anul acesta va fi si Stefi boboc la gradinita nr. 9 din Brasov. Va fi prezent la activitatile grupei insa va primi ajutor si va face terapie logopedica cu personalul deosebit de la Centrul scolar pentru educatie incluziva de recuperare hipoacuzici Brasov, in special cu doamna logoped si psihoterapeut Angela Timus, cea pe care Stefanut cu atata drag o striga “Anlela”. Avem mari sperante ca doamna Angela sa ii fie profesor itinerant in continuare spre invatamantul de stat.

Am ales aceasta solutie pentru ca ambele institutii sunt sub acelasi acoperis, iar terapia celor de la Hipoacuzici, combinata cu frecventarea activitatilor din gradinita de stat (cu copii auzitori) ii va face foarte bine lui Stefan.

Din pacate, in urma investigatiilor facute la Spitalul “Sfantul Constantin” din oras, s-a depistat ca Stefan are ambele timpane plate (rigide). Astfel, auzul lui este afectat  intr-o oarecare masura. De aceea, o alta necesitate pentru aceasta toamna este operatia de polipi. Domnul Doctor Sorin Sabau din cadrul spitalului se va ocupa de operatie si ii va face si toate testele necesare in timpul anesteziei generale (spitalul fiind dotat cu aparatura complexa in domeniu). Stim ca va fi o anestezie generala care implica riscuri, insa gandul ca odata cu extirparea polipilor Stefan va auzi bine si poate va incepe sa si vorbeasca ne da curaj si incredere sa continuam. 

Insa de polipi ne vom ocupa dupa doua saptamani de recuperare intensiva prin gimnastica si masaj, caci si piciorusul var-equin are nevoie de atentie speciala in perioada aceasta. Datorita episodului de recuparare (care ne costa 300 eur dar isi merita toti banii), combinat cu terapia domnului Kovacs si cu exercitiile facute de mine acasa, s-ar putea sa scapam de operatia de la Cluj, de care am vorbit anterior. Doamne Ajuta! Daca va fi asa sau nu, vom afla pe 4 octombrie, cand trebuie sa ne prezentam la control la Cluj.

Asadar, dupa logopedie intensiv, gimnastica intensiv (cel putin doua saptamani de acum incolo), operatia de polipi va veni sa ne mai linisteasca si sa ne pregateasca pentru si mai multa recuperare. Si aici o sa fac o paranteza. De la 3 anisori de cand l-am operat pe Stefanut de strabism convergent, starea lui psihica si mentala s-a imbunatatit simtitor. Asta din cauza ca a vazut mai bine. Acum, la 5 ani, il vom opera de polipi si, speram noi, va auzi mai bine. Asadar, in scurt timp Stefan va trebui sa-si ajunga colegii de clasa mijlocie si sa ii si intreaca la “invatatura”. Nu-i asa?…

… iar daca da Doamne-Doamne si Stefan va face fata perioadei incarcate ce tocmai incepe, ne pregatim sufleteste si materialiceste pentru doua terapii mai scumpe dar cu succes garantat. Delfinoterapia in Turcia si inca o sedinta de recuperare la Clinica Internationala din Ucraina. Pentru acestea ar fi nevoie de 2500 euro (Turcia), respectiv 3500 euro (Ucraina). Sunt multi bani, insa daca tragem linie si adunam cati bani am investit pana acum in sanatatea micutului nostru, nu mai pare asa o suma mare. Pentru ca deja 1000 euro ii avem, venim si va rugam pe voi, cei ce mereu ne-ati sustinut, sa dati sfoara in tara, sa ne sustineti si ajutati in continuare.
 

Si aici intervenim noi. Pentru ca Stefanut a dovedit ca este un adevarat luptator, un mic urias care ne poate face pe oricare dintre noi sa ne rusinam de teama cu care ne infruntam teama si problemele, am ales sa il sprijinim pe Stefanut in lupta sa. Am ales sa directionam toate fondurile stranse din aceasta campanie spre tratamentul lui Stefanut.

Speram sa strangem fonduri de aproximativ 10.000 euro astfel incat sa ducem la capat tratamentele si sa dam acestei familii linistea dupa care tanjeste de atatia amar de ani.

Aceasta suma, dupa cum ne-a trimis doamna Stefania, mama lui Stefanut, este necesara pentru urmatoarele tratamente:

"Sunt mama lui Stefanut Radulescu, cel al carui caz l-ati ales pentru Campania "Schimb de jucarii" din aceasta toamna. Va multumim din sufelt pentru asta si va atasam "lista"  cu tratamentele necesare lui Stefanut in viitorul apropiat:

• Tratament la clinica din Truskavets-Ucraina, dupa operatia de polipi (adica noiembrie, decembrie), cost aproximativ  3500 euro.
• Tratament la clinica din Truskavets-Ucraina in iunie 2012 , cost aproximativ 3500 euro.
• Delfinoterapie, iulie sau august 2012 (cost aproximativ 2500 euro) 

Astea sunt cele mai importante tratamente de care avem nevoie in urmatorul an, suma de bani este enorma, insa orice banut ne ajuta. "